Lars vet ikke om han får tak i medisin: – Snakk om liv og død

– Dette påvirker både meg og familien. Vi blir jo redde og engstelige når det blir tomt.

Det sier Lars Helgerød. Han har en kompleks form for epilepsi. 

Får han ikke medisiner kan det gå skikkelig galt.

– Det er snakk om liv og død.

De siste årene har spesialsykehuset for epilepsi (SSE) opplevd en økning i henvendelser om medisinmangel. 

– Den aller verste konsekvensen er både sykehusinnleggelser og i verste fall dødsfall, sier professor og leder for farmakologiteamet på SSE, Cecile Johannessen Landmark.

EPILEPSI: Lars Helgerød har opplevd mangel på medisin flere ganger. Foto: Privat

– Er ikke lov

For mange med kompleks epilepsi er man nødt til å gå på flere medisiner. Og kombinasjonen, styrken og typen avhenger fra person til person.

Skulle man gå tom er det ikke bare å bytte medisin. Man må gjennom en prosess med ned- og opptrapping, som for mange tar lang tid. 

– Det verste jeg har vært med på er seks måneder opptrappingstid og seks måneder med nedtrapping. Så det er ikke bare å kutte, som da skjer når man ikke får tak i medisinen.

Helgerød har opplevd flere ganger at medisinene ikke er tilgjengelig på apotek eller hos leverandør. 

– Når det er tomt kommer man i en desperat situasjon. Det finnes mange tilfeller blant kronisk syke, hvor folk låner de manglende medisinene av andre, for å klare seg fram til de blir tilgjengelig.

– Det er jo ikke lov og heller ikke bra. Men når det er snakk om liv og død har jeg forståelse for hva man gjør for å klare seg, legger han til.

Fagmiljøet varsler

SSE er en del av Oslo universitetssykehus, og har nasjonalt ansvar for de mest alvorlige epilepsitilfellene. 

Sykehuset har kartlagt mangelen på medisin siden 2022 og forteller om mellom 9 og 14 saker årlig. 

– Vi får henvendelser fra pasienter, leger, farmasøyter og sykepleiere om mangler på medisin. 

Landmark forteller at det er ulike typer henvendelser.

BEKYMRET: Cecilie Johannessen Landmark er professor i farmakologi og leder for farmakologiteamet ved SSE. Foto: Privat

I noen tilfeller handler det om mangler på hjemstedet eller nærliggende apotek, andre ganger om mangler på en bestemt styrke eller en type mikstur. 

Andre ganger er det snakk om langvarige mangler hvor medisinen verken kan oppdrives eller det finnes alternative måter å skaffe det på.

– Man får ikke den beskyttelsen mot anfall som man hadde med medisinene. Man kan få tilbake anfall, man kan få verre anfall. Man kan få det som vi kaller serieanfall.

SSE: Morten Ingvar Lossius er nevrolog og overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi. Foto: Martin Berg Isaksen

– Og selv om det kun handler om at man må vente på medisinene fra et annet apotek eller et annet sted, så kan man risikere at pasienten får tilbake sine anfall, legger overlege Morten Lossius til.

Trenger flere medisiner

Legemiddelmangel er et økende problem i Norge og Europa. Dette er først og fremst på grunn av produksjonsvansker og færre produksjonssteder for legemidler på verdensbasis.

Det anslås at omtrent 45.000 mennesker har epilepsi i Norge. En tredel av disse har gjerne alvorlig epilepsi, og trenger flere medisiner.

– Selv om kun én mangler, så har det stor betydning, sier Landmark.

Hun sier at det er medisin til mennesker med alvorlig epilepsi som ofte kan være utilgjengelig. Det er også for disse menneskene at konsekvensene kan være fatale.

Lars Helgerød har opplevd at apotekene har gått tom for medisin som skal stoppe anfallene. 

– Hvis anfallet ikke stopper av seg selv, kan det gå til du får hjertestans.

Færre mangelsaker

Direktoratet for medisinske produkter forteller at de har registrert langt færre mangelsaker enn SSE. 

Direktoratet regner mangelsaker ved at pasienten må til legen og bytte resept. 

– Ingen av de mest brukte epilepsimedisinene har hatt en så alvorlig mangel at pasienten har måttet gå tilbake til legen for å få ny resept, sier overlege Ingrid Aas.

OVERLEGE: Ingrid Aas i Direktoratet for medisinske produkter sier at det ikke er tomt for de mest brukte medisinene. Foto: Statens legemiddelverk

Aas forteller at pasienter med kompleks epilepsi kan være ekstra sårbare.

– Bytte av behandling er mer komplisert og de trenger ofte legemidler som brukes av få. Da er det også mindre sannsynlig at apoteket har legemiddelet på lager.

Fordi det kan være vanskelig med bytte av medisin når man har epilepsi, anbefaler Aas at man skal være ute i god tid. 

– Ikke vente til du er tom før henter ut ny resept. Apoteket kan hjelpe deg med å undersøke om andre har legemiddelet på lager.

– Jeg er redd

Lossius og Landmark ved SSE mener situasjonen har blitt mye mer uforutsigbar de siste årene. 

– Vi vet aldri når det neste gang blir mangel på noe, og vi vet ikke hva det blir mangel på da, sier Lossius.

Han forklarer at uforutsigbarheten fører til stress, og at selv stresset er en anfallstrigger.

– Stress er den helt klart mest rapporterte årsaken til anfall.

Espen Lahnstein, leder i Epilepsiforbundet, bekymret for medlemmene sine.

– Man går rundt med underliggende angst hver gang man går på apoteket. Har de medisinen min i dag?

MEDISINMANGEL: Forbundsleder Espen Lahnstein i Epilepsiforbundet er bekymret. Foto: Jan Helge Rambjør / TV 2

– Jeg reagerer kraftig på at mine medlemmer kommer i en situasjon der man kan komme på et apotek og de ikke har deres forskrevne medisiner som de er helt avhengige av, sier han.

Han legger til at det ikke kan bli sånn at folk må ty til alternative måter å få tak i medisin.

Lahnstein har selv hatt epilepsi store deler av livet, og kjent mangelen på kroppen.

– Når man tar bort en medisin på meg, så får jeg masse anfall, sier han.

Lahnstein håper man kan finne en løsning, slik at epilepsipasienter får en mer forutsigbar hverdag.

– Jeg er lei, jeg er sliten, og jeg er redd. Jeg har aldri vært redd før.