Vi som pasienter kan ikke annet enn å håpe på at helsedetaljer ikke spres

Men i den nye økonomien er det ikke bare hender som teller, der er det data som gjelder. Og syke mennesker generer helsedata i overflod. Så istedenfor å syte over skattepenger som går til å hjelpe syke mennesker, bør man heller sørge for en ansvarlig forvaltning av deres helsedata, slik at de gagner felleskapet og ikke bare noen få.

I helsedataenes tidsalder er det ikke lenger bare snakk om behandling og omsorg. Det handler om verdiskaping. Allerede i 2017 snakket Jonas Gahr Støre om et helsedataeventyr. Norge har noen av verdens beste helseregistre, sa han, og la til at vi skulle utvikle banebrytende behandling og skape grunnlaget for en ny næring. Det var ikke bare retorikk. I 2018 kom Solberg-regjeringens stortingsmelding om helsenæring, og i 2023 fulgte dagens regjering opp med å gjøre helsenæringen til en eksportfremmesatsing.

Men hva betyr det egentlig at helsedata skal bli eksportvare?

Hver gang vi tar en blodprøve, får en diagnose eller snakker med fastlegen, gir vi fra oss helseinformasjon (helsedata). Disse sporene – helsedata – lagres i offentlige registre og biobanker, og kan kobles til personnummer. Befolkningens tillit til norske helsemyndigheter er nøkkelen til disse verdifulle helsedataene, og det gir forskere og næringsliv en unik mulighet til å følge hele befolkningens sykdomsutvikling over tid og på tvers av generasjoner. Det er en gullgruve for innovasjon og kommersialisering.

Her begynner det å ligne noe vi kjenner igjen fra Silicon Valley, der teknologigiganter som Google og Facebook samler inn enorme mengder data fra brukerne sine – ikke for å forbedre tjenestene, men for å utvikle prediksjonsmodeller som maksimerer profitt. I helsedataøkonomien ser vi en lignende utvikling. Apple, Amazon og Google satser tungt på helse, og samler inn data via apper, pulsklokker og digitale helseverktøy. Ofte uten at brukerne vet hva de gir fra seg.

I Norge har vi forsøkt å digitalisere helsedataene gjennom Helseanalyseplattformen – en skyplattform levert av amerikanske Microsoft Azure, som et viktig skritt for å tilgjengeliggjøre norske helsedata. Prosjektet ble midlertidig stanset i 2019 på grunn av personvern-risiko, blant annet etter EU-domstolens Schrems II-dom. Men det stoppet ikke ambisjonen om tilgjengeliggjøring. Nå er det Helsedataservice som forvalter dataene våre, og helsenæringen har ambisjoner om å øke eksportinntektene fra 22 til 50 milliarder innen 2030.

Men hva skjer med personvernet? Og hva skjer med forståelsen av helse?

Når helsedata blir råvare, risikerer vi å redusere helse til noe som kan optimaliseres, selges og patenteres. Det er vanskelig å se hvordan dette skal gagne pasientene. Tvert imot kan profittjaget svekke personvernet og marginalisere de syke. De som i utgangspunktet skulle få hjelp, blir i stedet verdifulle dataprodusenter.

Når Helsedataservice under Folkehelseinstituttet tilgjengeliggjør dataene våre fra helseregistrene til offentlige og private aktører, er det aktørenes ansvar å bearbeide dataene på sikre digitale analyseplattformer og slette dataene etter bruk. Det er med andre ord helt opptil den som mottar dataene å bevare vårt personvern.

Vi som pasienter kan ikke annet enn å håpe på at intime helsedetaljer ikke spres ut i eteren p.g.a. av noen som tilfeldigvis glemte å følge korrekt prosedyre for sletting, eller mot all formodning glemte å oppdatere en sikkerhet i systemet på sin digitale analyseplattform, og som konsekvens blir hacket og frastjålet helsedataene våre.