– Sårt å bruke parykk som ung gutt

– Det gikk ganske raskt. Det var brutalt. Jeg våkna med hår på hodeputa, jeg var vel i en slags sjokktilstand.

Espen Skjerven var sju år, da håret plutselig begynte å falle av hodet hans.

– Vi prøvde med røntgen, vi har hatt salver. Prøvde alt mulig som ikke virket, og så levde liksom håpet om å få hår. Og det håpet bristet jo hele veien, fordi det ikke virket.

Brukte parykk

Espen brukte parykk til han var 17 år, da kastet han den og har levd uten hår på kroppen siden da.

Espen har alopecia universalis, den mest alvorlige formen for alopecia areata, hvor alt håret på kroppen faller av. Øyenbryn, øyevipper og kroppshår.

Det er usikkert hvor mange som har hårtapssykdommen alopecia areata, men det anslås at 2 prosent av befolkningen har hatt eller kommer til å få flekkvis hårtap i løpet av sitt liv.

0,1 – 0,2 prosent av alle i Norge, eller cirka 5.000 – 10.000, anslås å leve med sykdommen akkurat nå, ifølge Alopeciaforeningen Norge. Flere av dem fikk gode nyheter denne uka.

Medisinen Litfulosoe er nå godkjent av Beslutningsforum, for pasienter med alvorlig alopecia areata.

– Da nyheten ble delt, så har det egentlig vært litt stormende jubel, egentlig, fra denne pasientgruppa.

Det sier leder av Alopecia-foreningen i Norge, Evy Ann Engdal Hamre.

– Det er jo noe som vi har venta på noen år nå. Og det var litt uventa at den faktisk ble godkjent.

Den samme behandlingen ble godkjent i Danmark tidligere i år.

– Vi er glade for at vi nå kan innføre denne ønskede behandlingen, skriver leder Terje Rootwelt på Beslutningsforums egne sider.

– Tilbød lavere pris

Tidligere i år ble medisinen avvist, men Rootweld sier til NRK at de nå er enige med produsenten om prisen.

– Vi kunne beslutte å innføre behandlingen nå, fordi firmaet har tilbudt en lavere pris, og fordi vi nå, sammen med fagmiljøet, har laget konkrete kriterier for hvem som skal få tilgang til behandlingen.

Det er om lag 500 personer som kvalifiserer til bruk av den, sier han.

– Det er ingen planer om å utvide gruppen som får tilgang til medisinen. Det er viktig å huske på at behandlingen også kan gi alvorlige bivirkninger. Effekten av behandlingen skal vurderes senest etter ni måneder.

En autoimmun sykdom

Hårtapssykdommen alopecia aratea er en autoimmun sykdom, og hvem som helst kan bli rammet av den.

– Det er en flekkvis hårtapsykdom, så man får runde flekker med hårtapp, oftest på hodebunnen, men menn kan også få det på skjeggområdet. Bryn og vipper kan være affisert, og andre områder på kroppen med behåring kan også bli affisert.

Det sier hudlege Miray Al-Mustafa. Også hun har hatt sykdommen i perioder, men trenger ikke medisiner.

– Det som skjer er at immunforsvaret, altså politiet i huden, ved en feil angriper hårsekkene og destruerer dem midlertidig, sånn at håret faller ut.

Hun sier de ser en økning etter pandemien og at de som rammes av sykdommen er en sårbar gruppe.

– Det er dokumentert i gode studier at de er mer borte fra jobb. De har mer angst, de har mer depresjon. At det påvirker livskvaliteten også. Det er ikke bare forfengelighet og hår.

Hun mener det lenge var urettferdig at andre sykdomsgrupper, som for eksempel pasienter med eksem eller psoriasis, har fått dekket slike medikamenter på statens regning.

Ikke lett å være ung med sykdommen

Espen Skjerven ga nylig ut romanen «Ingenting å skjule».

Den handler om hvordan det er å leve med sykdommen og følelsen av å være annerledes.

Nå er han 51 år, men sier han nok hadde benyttet seg av muligheten til å ta medisinen om den hadde fantes, da han var yngre.

– Det kunne betydd veldig mye. Du kan tenke deg å være ungdom og ikke få hår, det er belastende psykisk. Selv om det har fungerte fint fra utsiden, så var det noe man tenkte på hele tiden.

Nå er han vant til sine hårløse tilværelse.

– Det er blitt en del av meg. Etter at jeg kastet parykken har jeg bygget identitet gjennom å være meg selv og søke mestring på andre områder, med idrett, musikk og juristkarriere.