Slår alarm i ny rapport: – Dessverre ikke overraskende

2 hours ago 1

Saken oppsummert

En 20-åring med alvorlig psykisk utviklingshemming døde alene på sykehus.
En ny rapport fra Ukom avdekker alvorlige utfordringer for pasientsikkerheten til personer med alvorlig psykisk utviklingshemming.
Det mangler kompetanse og tilrettelegging i helsetjenestene, samarbeidet med pårørende kan bli bedre og klageprosessene er tidskrevende og kompliserte.
Rapporten foreslår tiltak for å styrke pasientsikkerheten og rettighetene til personer med alvorlig psykisk utviklingshemming.

Oppsummeringen er laget med kunstig intelligens (KI) fra OpenAI. Innholdet er kvalitetssikret av TV 2s journalister. Les om hvordan vi jobber med KI

En 20 år gammel mann ligger på intensivavdelingen på et sykehus i Norge.

Han har en alvorlig utviklingshemming og komplekse helseutfordringer.

På papiret er den unge mannen voksen, men ifølge utredninger har han behov som tilsvarer rundt tre års alder. Han har begrenset språk og trenger trygghet og forutsigbarhet.

Foreldrene har derfor kjempet for at sønnen skal få lov til å ha med seg en ledsager når han er innlagt på sykehus.

Etter en lang klageprosess konkluderer Statsforvalteren med at 20-åringen har rett til å ha noen med seg. Det rekker aldri å skje.

Samme dag som konklusjonen kommer, dør den unge mannen. Han har ingen fra familien eller noen andre han er trygg på rundt seg.

Alvorlig utfordringer

Personer med alvorlig psykisk utviklingshemming er en ekstra sårbar pasientgruppe.

Nå viser en ny rapport fra Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom) flere alvorlige utfordringer for pasientsikkerheten til disse personene.

– Pasientsikkerheten er ikke alltid godt nok ivaretatt i tjenestene. Det kan få alvorlige konsekvenser for helsen og livskvaliteten til personer med alvorlig utviklingshemming, sier leder Marianne Haas for pasient og brukererfaring i Ukom til TV 2.

Rapporten har tatt utgangspunkt i historien til den unge mannen som døde og hans pårørendes erfaringer.

Dødsfallet ble varslet som en alvorlig hendelse fra sykehuset. TV 2 kjenner ikke identiteten til den avdøde eller detaljer utover det som står i rapporten.

– Det er en alvorlig historie, som berører, og den illustrerer noen av utfordringene til denne pasientgruppen. Det må vi ta på alvor, sier Haas.

– Helt avgjørende

Rapporten slår fast at personer med en alvorlig psykisk utviklingshemming har omfattende bistandsbehov, er lite synlige og har få sterke talspersoner.

– De er avhengig av trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet i tjenestene og av mennesker som kjenner dem godt, sier Haas.

Ukom peker spesielt på tre hovedutfordringer:

Manglende kompetanse om utviklingshemming i og tilrettelegging av tjenestene.
Sårbart samarbeid med pårørende.
Klageprosesser er tidkrevende og kompliserte, og lang saksbehandlingstid kan føre til at nødvendige tjenester uteblir.

Haas håper rapporten kan bidra til økt oppmerksomhet om utfordringene.

– Rapporten understreker viktigheten av å se og forstå hver enkelt pasient, investere tid i relasjonsbygging og få til samskaping mellom fagpersoner og pårørende som kjenner pasienten godt. Det er helt avgjørende for denne gruppen.

– De er redde

Tom Tvedt, som er forbundsleder i Norsk forbund for utviklingshemmede, mener rapporten er svært viktig.

– For oss er dette dessverre ikke overraskende. Pågangen vi opplever til våre jurister forteller om store avvik i helsetilbudet til mennesker med utviklingshemming, sier han.

Tvedt forteller at pasientgruppen står i en rekke utfordringer i møte med helsetjenesten, som at de mangler BankID og grunnleggende informasjon som pasienter.

– Vi ser også mange saker der utviklingshemmede har fått store helseskader, der pårørende eller verge ikke tør å klage eller anmelde, for de er redde for konsekvensene det kan få for den de er verge for, sier han.

Derfor ønsker han også rapporten fra Ukom varmt velkommen.

– Vi er veldig glade for at de har undersøkt dette. Det er en dokumentasjon på det vi har ment er tilfelle. Nå forventer jeg at helsemyndighetene tar tak i funnene og setter inn tiltak, sier Tvedt.

Ikke samme rettigheter

Når et barn er innlagt på sykehus, har man rett til å ha en pårørende til stede.

Voksne personer med alvorlig utviklingshemming kan ofte ha de samme behovene som et barn ved innleggelse på sykehus, men de har ikke de samme rettighetene.

Ukom mener nå at det bør diskuteres hvorfor det ikke er like selvfølgelig at en person med alvorlig utviklingshemming skal ha med seg en ledsager.

Haas viser til at flere offentlige utredninger handler om levekårene til personer med utviklingshemming.

– Mange gode tiltak er foreslått. Likevel ser vi at det er en forskjell på det som er anbefalt og sånn det ser ut i virkeligheten. Brukere og pårørende erfarer ikke alltid at tjenestene er likeverdige og trygge, sier hun.

Rapporten kommer også med fem anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet for å styrke pasientsikkerheten til personer med alvorlig utviklingshemming.