Petter (15) ble kvitt ulidelige smerter. Nå er tilbudet lagt ned

15 år gamle Petter Kjesbu Sperstad kan endelig slappe av hjemme i huset i Lom i Gudbrandsdalen. Han har levd i et smertehelvete.

For fire måneder siden slapp smertene taket. Foreløpig.

– Det er nesten for godt til å være sant. Men det er sant, smiler 15-åringen.

Foreldrene beskriver en sønn som ikke greide å gå når det var på det verste. Han kunne ikke knyte skoa sine. Han stod krokbøyd av smerter.

– Han klarte ikke å være med venner, han mistet alt det sosiale. Det var helt forferdelig å se på at sønnen din ligger i fosterstilling med ei varmeflaske, forteller moren.

Monica Holte Kjesbu sier hun våkner hver dag med en frykt for at smertene til sønnen skal komme tilbake.

Familien takker to overleger i Tromsø for at sønnen er bedre. Men nå er behandlinga han fikk avviklet.

Årsaken er at klinikksjefen ved Universitetssykehuset Nord-Norge mener det mangler god nok dokumentasjon for at behandlingen virker.

Les mer av tilsvaret til klinikksjefen lenger nede i saken.

• Avisen iTromsø har skrevet flere artikler om at behandlingstilbudet i Tromsø har blitt lagt ned.

Ble oppdaga tilfeldig

Det hele startet på slutten av barneskolen. Smerter i magen som kom og gikk, men som gutten klarte å håndtere. Smertene ble bare verre i løpet av ungdomsskolen, til de til slutt ble så ille at Petter ikke lenger klarte å gå på skolen.

Petter var hyppig hos både fastlegen og legevakten. Han ble undersøkt ved flere sykehus. Han la om kostholdet, tok gentester, undersøkte organer og prøvde en rekke medisiner.

Et møte med noen leger på Ullevål endret alt. Legen fortalte om en tilstand som kalles ACNES. Det er når nerver ligger i klem i bukveggen. Dette skaper enorme smerter. Legen henviste han videre til Tromsø.

Og Tromsø-legene var ikke i tvil om at det var dette Petter hadde.

• Les om Tove, som prøvde å hvile seg frisk fra long-covid, men ble bare liggende. Så oppdaget hun en metode.

Fortvilet over å ikke få behandle flere

De to overlegene Louis De Weerd og Sven Weum ved Universitetssykehuset Nord-Norge har forsket på ACNES i 17 år. I 2008 utviklet de en behandling mot dette. Nå samles all informasjonen i et PhD-prosjekt hvor dataen analyseres.

Hver onsdag etter arbeidstid har de tatt imot pasienter med slike smerter som 15-åringen i Lom.

Behandlingen de har utviklet går ut på å sette en liten dose Botox helt inntil denne nerven. Det har vist seg å fungere godt, forteller de.

– Altså, det er nesten ingen som ikke har opplevd at de er blitt betydelig bedre. De aller fleste er blitt helt bra etter noen få behandlinger, sier Sven Weum.

Men nå har ledelsen ved UNN lagt ned tilbudet. Og de to legene får ikke lengre lov å sette Botox på pasientene sine.

Legene mener det ikke finnes gode faglige grunner til å slutte, og sier de har god dokumentasjon på effekten selv. De mener også at det finnes hundrevis av vitenskapelige publikasjoner, som viser at Botox både er trygt og effektivt mot nervesmerter.

Mener kunnskapsgrunnlaget ikke er godt nok

Klinikksjef ved kirurgisk avdeling, Snorre Manskow Sollid, er uenig. Han sier kunnskapsgrunnlaget de to overlegene snakker om ikke er godt nok. Det at behandlingen virker er ikke godt nok dokumenter, mener han.

– Vi har hatt uavhengige kilder som har gjennomgått litteraturen for å kunne se om det finnes studier som kan styrke kunnskapsgrunnlaget for å videreføre behandlingen. Det mener vi at det ikke er, sier Sollid.

Botox-behandlingen har ikke vært en del av noe klinisk studie tidligere. Og behandlingen er ifølge klinikklederen ikke godkjent, eller en del av Felleskatalogen.

– Dere har drevet behandlingen siden 2008. Hvordan kan du forklare at det nå ikke lenger skal gis?

– Det er vanskelig for meg å svare på hvorfor man ikke har avviklet dette tilbudet tidligere. Jeg har ikke vært involvert i saken så lenge. Men det er selvfølgelig noe som er et godt spørsmål, og som vi må ta selvkritikk på, sier Sollid.

Han mener det kunne vært strukturert behandling i et klinisk studie tidligere, for å kunne dokumentere effekten.

Nå vil han heller at pasientene skal behandles i etablerte og godkjente smertebehandlinger.

Avviser at det handler om økonomi

– Jeg tror det kun er økonomi, egentlig. Vi har hatt en veldig faglig gjennomgang av alt om ACNES og Botox, og vi har veldig god støtte i vitenskap for at det kommer til å fungere. Her er det kun økonomi, sier Louis de Weerd.

Det avviser ledelsen ved sjukehuset.

At dette handler om penger avviser klinikksjefen. Han mener de ikke sparer noe ved å legge ned, fordi tilbudet var selvbærende økonomisk, sier Sollid.

Men forskjellige klinikksjefer ved sykehuset, har ulik oppfatning av behandlingen.

I april 2024 åpnet en ny klinikksjef igjen tilbudet. Da hadde kveldsbehandlingen vært stengt av en annen sjef i ett år og tre måneder.

Så ble det igjen omstrukturering og lederbytte, og ny klinikksjef stengte behandlingstilbudet igjen i mars 2025.

• De barberer hodet, tar iskalde dusjer og setter seg selv i total isolasjon – alt for å bli en bedre versjon av seg selv.

Frykter smertene kommer tilbake

I Lom kan Petter Kjesbu Sperstad gå på fjelltur med familien sin. Det var utenkelig for bare noen måneder siden.

– Det er ufattelig godt å kunne gå på tur igjen etter så store smerter, sier han.

Han trengte bare tre behandlinger med Botox.

Familien frykter smertene kommer tilbake uten at de har muligheten til å få flere behandlinger. Nå håper de sykehusledelsen snur i saken.

– Fra vårt synspunkt er det en skandale at de kan legge ned et tilbud som er så enkelt å drive og har hjulpet så mange, sier far Peder Sperstad.

Overlegene som behandla Petter håper at han slipper å få tilbake smertene og sier at barn de har behandla ofte har blitt kurert etter to-tre behandlinger.

– Problemet er hvis han får tilbakefall, så har vi ingenting å tilby, sier Sven Weum.